Pourquoi je suis un cyborg
Le mot revient sur ce site, en général entre deux virgules, et il fait sourire. Cette page explique pourquoi je l'emploie au premier degré.
Ce que j'ai
Une dystonie myoclonique : une maladie neurologique d'origine génétique qui fait que mon corps ne répond pas toujours comme il devrait. Des mouvements partent sans qu'on les ait demandés, d'autres ne partent pas quand on les demande. C'est chronique, ce n'est pas une blessure dont on guérit, et les traitements médicamenteux successifs n'ont pas donné grand-chose.
Ce qu'on m'a implanté
Une stimulation cérébrale profonde (DBS), bilatérale, sur le pallidum : des électrodes implantées de part et d'autre, reliées à un stimulateur qui délivre en continu un courant réglé. L'opération a eu lieu fin janvier 2025, la convalescence a occupé le printemps, et les réglages ont continué bien après. Ils continuent encore.
C'est ce qu'on comprend mal de l'extérieur : on ne sort pas du bloc réparé. On sort avec un appareil qu'il faut apprendre à régler et un cerveau qui doit apprendre à vivre avec. Le cerveau apprend, et le cerveau résiste. Quelques dixièmes de volt décident de ce que mes doigts savent faire ce mois-ci.
Pourquoi ce mot-là
Parce qu'il est littéral, pas romantique. Une fonction de mon corps est assurée par un dispositif implanté : alimenté, paramétrable, doté d'un micrologiciel que je n'ai pas écrit, et qui s'arrête si on l'arrête. Il n'y a rien de science-fictionnel là-dedans une fois qu'on applique le mot à ce qu'il désigne.
Il y a donc un micrologiciel dans ma tête. Il porte un numéro de version, il reçoit des correctifs, et oui, je fais des mises à jour régulières. C'est le seul BIOS que je ne peux pas reflasher moi-même, ce qui, pour un informaticien, reste une situation assez vexante.
Il dit aussi quelque chose que « patient » ne dit pas. Patient décrit une relation à la médecine, provisoire par construction. Cyborg décrit un état permanent et technique : je dépends d'un objet industriel, de sa batterie, de ses réglages et des gens qui le fabriquent. C'est-à-dire, très exactement, la situation que je passe mes journées à étudier chez les autres.
Ce que ça change à ce que j'écris ici
Je travaille sur l'accessibilité et sur la façon dont les systèmes automatiques traitent les situations de handicap. Depuis 2025, je ne suis plus seulement du côté de celui qui mesure : je suis aussi dans la population concernée. Cela ne rend pas mes résultats meilleurs, et je me garde d'en faire un argument d'autorité : un protocole mal fichu reste mal fichu quel que soit le corps de celui qui l'a écrit. Cela change en revanche les questions qui me viennent en premier, et la patience que j'ai pour certaines réponses.
Le reste est ailleurs
Tout ceci dépasse le cadre de ce site, qui est professionnel. J'ai raconté le détail (la maladie, la décision, l'opération, l'hospitalisation, les réglages, ce qui marche et ce qui ne marche pas) sur mon site personnel :
Je mets ce lien ici non pas parce que ça relève de mon activité professionnelle, mais parce que ces textes ont été écrits dans l'espoir qu'ils servent : à quelqu'un qui vient de recevoir le même diagnostic, à un proche qui cherche à comprendre, ou simplement à qui voudrait savoir ce qu'il y a derrière le mot.
Sur ce site-ci, la suite est du côté des axes de recherche et de l'état d'accessibilité de la page.
P.-S. Depuis l'opération, il semblerait que je perçoive les émetteurs Bluetooth à faible portée. Qui sait ?