Por qué soy un ciborg
La palabra reaparece en este sitio, casi siempre entre comas, y hace sonreír. Esta página explica por qué la empleo en sentido literal.
Lo que tengo
Una distonía mioclónica: una enfermedad neurológica de origen genético que hace que mi cuerpo no responda siempre como debería. Hay movimientos que salen sin que se los pida, y otros que no salen cuando se los pido. Es crónica, no es una lesión de la que uno se cura, y los sucesivos tratamientos farmacológicos no dieron gran cosa.
Lo que me implantaron
Una estimulación cerebral profunda (DBS), bilateral, sobre el pálido: electrodos implantados a ambos lados, conectados a un estimulador que entrega de forma continua una corriente ajustada. La operación tuvo lugar a finales de enero de 2025, la convalecencia ocupó la primavera y los ajustes siguieron mucho después: siguen todavía.
Esto es lo que se entiende mal desde fuera: uno no sale del quirófano reparado. Sale con un aparato que hay que aprender a ajustar y un cerebro que tiene que aprender a convivir con él. El cerebro aprende, y el cerebro se resiste. Unas décimas de voltio deciden lo que mis dedos saben hacer este mes.
Por qué esa palabra
Porque es literal, no romántica. Una función de mi cuerpo la asegura un dispositivo implantado: alimentado, configurable, con un firmware que no escribí yo, y que se detiene si se lo apaga. No tiene nada de ciencia ficción una vez que se aplica la palabra a lo que designa.
Así que hay un firmware en mi cabeza. Lleva un número de versión, recibe parches y sí, hago actualizaciones periódicas. Es la única BIOS que no puedo reflashear yo mismo, lo cual, para un informático, resulta bastante humillante.
También dice algo que «paciente» no dice. Paciente describe una relación con la medicina, provisional por construcción. Ciborg describe un estado permanente y técnico: dependo de un objeto industrial, de su batería, de sus ajustes y de quienes lo fabrican. Es decir, exactamente la situación que me paso los días estudiando en los demás.
Qué cambia en lo que escribo aquí
Trabajo sobre accesibilidad y sobre cómo los sistemas automáticos tratan las situaciones de discapacidad. Desde 2025 ya no estoy solo del lado de quien mide: también formo parte de la población afectada. Eso no mejora mis resultados, y me cuido de convertirlo en argumento de autoridad: un protocolo mal hecho sigue mal hecho sea cual sea el cuerpo de quien lo escribió. Sí cambia, en cambio, las preguntas que se me ocurren primero, y la paciencia que tengo con ciertas respuestas.
El resto está en otra parte
Todo esto desborda el marco de este sitio, que es profesional. He contado el detalle (la enfermedad, la decisión, la operación, la hospitalización, los ajustes, lo que funciona y lo que no) en mi sitio personal:
Pongo aquí ese enlace no porque forme parte de mi actividad profesional, sino porque esos textos se escribieron con la esperanza de que sirvan: a alguien que acaba de recibir el mismo diagnóstico, a un allegado que intenta comprender, o sencillamente a quien quiera saber qué hay detrás de la palabra.
En este sitio, lo que sigue está del lado de las líneas de investigación y del estado de accesibilidad de la página.
P. D. Desde la operación, parece que percibo los emisores Bluetooth de corto alcance. ¿Quién sabe?